GEMA(L) au coeur

Publié le 3 Avril 2014

GEMA(L) au coeur

Il a fallu être convaincante pour persuader mon homme, véritable ours sédentaire, de prendre son scenic pour 10h de route, direction POISSY, centre pionnier dans les fausses couches à répétition au travers du programme GEMA. A croire qu'il oublie fréquemment ces 4 dernières années et/ou qu'il reste profondément optimiste, même quand le ciel nous tombe sur la tête. Quand l'espoir se limite à de faibles probabilités, il est très difficile de ne pas glisser dans l’angoisse de l'échec, la peur de l'absence de solution. J'ai l'impression d'être née trop tôt, dans un monde où l'on dépense des millions pour créer un hamburger de synthèse et pour cloner des brebis. L'agence de la biomédecine c'est un peu les assistantes sociales qui vous délivre des agréments d'adoption : ils ne savent pas ce que vous vivez et pourtant ce sont leurs décisions qui vont influer sur votre vie entière.

Dans la voiture, on a la flemme de s'arrêter manger, notre repas sera donc très équilibré : MM's et fraises TAGADA. Et nous arrivons au fameux CHU de Poissy, celui que TF1 met en vedette dans cette émission que j'arrive plus à regarder : babyboom. J'ai envie de leur proposer PMA boom, d'une, parce que je pense qu'hélas demain ça sera un vrai problème de société et ensuite pour montrer, à notre entourage, fertile, les épreuves, la douleur et le combat que l'on mène avec courage. Mais ça c'est une autre histoire.

Dans l'entrée, une statue porte la blouse des sages femmes qui annoncent leur 161ème jour de grève. J'ai une pensée émue pour ces femmes... Nous allons au sous sol (oui oui au sous sol), pour rejoindre le secrétariat de W. Un seul couple attend, nous avons de la musique sympa pour patienter et surtout nos bouquins. La PMA nous apprend la patience!

Nous avions rdv à 16h, nous rentrons dans le bureau de W à 16h25 pétante. La classe! W a une jolie barbe blanche, les dents du bonheur et le regard doux. Je me sens en sécurité dans son bureau et la claustro qui est en moi respire enfin quand je vois qu'il y a des fenêtres dans son bureau. OUF!

ll va nous consacrer 1h30 : fait le tour de mon dossier, en disant qu'il est très complet, me "rassure" en me disant que je ne suis pas seule, certaines patientes ont fait 20 FC ou plus (!!!!) et que ça n'est pas parce que nous ne croisons pas des couples dans notre situation que nous sommes seuls. Ça n'a l'air de rien, mais ça renvoie le maigre 1.5% des couples concernés par les FCR à de vrais gens, et pas à un chiffre minuscule.

Et puis nous abordons la technique. Il nous parle de test FISH et de fragmentation de l'ADN pour Mr. Ca n'est pas plus mal, si on doit faire une FIV DO (don d'ovocytes), autant être surs que ça n'est pas notre statut de cotorep de la fertilité qui a fait que l'on s'est trouvés. Et puis il se penche sur mon cas, et là ça devient compliqué. Il nous parle de faire une biopsie du globule polaire. Pour simplifier c'est un caryotype d'un élément du follicule qui nous donne une vision très précise de l'état du follicule sans altérer ce dernier par l'examen.

W nous explique que chaque follicule comporte deux globules polaires, mais que la Gestapo, euh pardon, l'agence de la biomédecine, n'a donné d'accord que sur la biopsie du premier. La biopsie sur les deux permettrait, a priori, de dire dans quelle proportion mes ovocytes sont malades et s'il y a un espoir avec mes gamètes, car le deuxième globule est un copier coller du patrimoine génétique follicule. Je suis prête pour le don, mais je veux être sure que c'est bien le problème, je ne veux pas me précipiter.

Le caryotype de l'embryon serait beaucoup plus parlant. Mais hélas, ce genre de diagnostic pré préimplantatoire est réservé aux couples présentant de grosses anomalies génétiques. Nos fausses couches et nous, c'est juste un couple qui ne peut pas avoir d'enfant, pas une éventuelle IMG ou un enfant handicapé. C'est incomparable, je suis d'accord, j'espère ne jamais avoir à vivre ça et en écrivant ces mots, j'ai une grosse pensée pour toutes les mamanges que j'ai rencontré sur les forums. Mais pour avancer, nous devons savoir... Et on n'a pas (encore) vraiment le droit. Alors Poissy tourne autour du pot, c'est déjà mieux que rien!!!!

http://diagnostic-preimplantatoire.blogspot.fr/2011/01/la-biopsie-des-globules-polaires.html

"Compte tenu de votre âge vous devriez être à 32%. Cependant, vu vos antécédent et votre bilan, nous devons être bien plus haut. Préparez vous à un 100%."

Je lui parle du drilling ovarien "Pour moi ça ne servira à rien". Ok, ça s'est fait... Si le problème est bien génétique, en effet, le ménage de printemps de mes ovaires semble bien superflu...

Il m'explique que cette biopsie (que seul Poissy est autorisé à réaliser dans l'hexagone) se fait dans le cadre d'une FIV ICSI à Poissy... Que nous devons revenir voir la généticienne et en profiter pour faire le fish et le test de frag de mon homme, puis faire la route une autre fois afin de le voir pour une dernière consultation avant le début des stim. C'est lourd, c'est loin... J'aurais préféré qu'on nous prévienne, que l'on prenne rendez-vous avec la généticienne et pour le spermo ce 2 avril.... Je penser à Super G et wonder B, qui ne sont pas convaincus par cette technique qui n'a fait l'objet d'aucune publication officielle....

Il me parle bien évidemment de FIV DO, voire même de fiv double don. Mais il est franc, vraiment très humain et à à cœur de nous apporter de vraies réponses.

"Vous voulez savoir s'il peut y avoir des problèmes? Oui en effet, on peut se retrouver avec un globule polaire fragile nous empêchant la biospie. Nous pouvons avoir des résultats normaux malgré une fragmentation embryonnaire élevée. Nous pouvons vous annoncer que tout s'arrête, que vous êtes irréversiblement stérile, et vous orienter vers le don, tout est possible, mais au moins, nous essayons."

La bonne nouvelle c'est que W me confirme que selon lui j'ai fait une grossesse biochimique, ce qui est très encourageant. Une grossesse biochimique et une FC c'est très différent.

Nous sortons de son cabinet à presque 18h, la salle d'attente est blindée, et le couple arrivé après nous complètement décomposé. J'ai envie de leur demander pardon, car je suis responsable de ce retard mais je n'ose pas. Et avec mon homme, en sautillant dans le couloir, pour se donner du courage parce qu'on est un peu assommés, on a besoin de rire, et du coup on plaisante sur leur état de décomposition avancé "ils nous auraient peut être mordu si on s'était excusés". La vérité, c'est que l'on sait que les consultations longues sont les plus complexes et nous n'avons pas beaucoup parlé, nous avons écouté. Et nous en avions besoin.

Très certainement parce qu'il a été humain et clair, je n'ai pas versé de larmes et pourtant certains mots ont eu l'effet de coups de poignard. Je suis restée digne et forte... J'avais besoin, je pense, de me prouver que je savais encaisser, comme si ces dernières années ne me l'avaient pas déjà assez prouvées.

Ces derniers temps, j'ai l'impression que mon cœur est anesthésié, je suis triste mais je ne ressens pas ce creux énorme dans la poitrine, cette fissure douloureuse qui explose pour faire sortir des larmes de détresse. J'ai honte parfois de dire que ma souffrance va finir par me tuer, alors que ce sont juste mes gamètes qui sont malades et pas un organe vital. J'ai honte de dire que oui, avoir un enfant, pour moi, c'est vital... J'ai honte de ne pas réussir à aimer ma vie en pensant à cette chambre d'ami qui ne restera, peut-être, qu'une chambre d'ami, à l'idée que les vêtements d'enfants, je n'en achèterai que pour les autres, la maternité, je n'irai que pour voir les enfants des autres, et que cet espoir, après lequel je cours depuis si longtemps, finisse par me semer, me laissant, à bout de souffle, perdue dans quelque chose de sombre et de froid.

Sur TF1, le CHU de Poissy c'est (le plus souvent, car j'y ai hélas vu des drames) l'usine du bonheur, la scène de superbes rencontres entre des parents et leurs enfants, le monde de oui oui du fertile lambda. En sortant du CHU de Poissy, j'ai de la bouillie dans le cerveau, et je ne sais plus où j'habite. Je croise des femmes enceintes, et j'ai les yeux humides.

Avant de reprendre la route, nous nous arrêtons pour voir mon petit neveu. Sa petite bouille magnifique, ses grands yeux bleus, ses éclats de rire, son regard espiègle que j'aime tant et le sourire ému de sa maman quand il dit en notre présence pour la première fois "lapin". Je réalise, douloureusement et silencieusement, que je ne vivrai peut-être jamais ça. Mais peut-être que si...

Bref... Hier j'étais à Poissy... Et GEMA(L) au coeur....

Rédigé par Carotte

Publié dans #gema, #fausse couche

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Bounty Caramel 10/04/2014 22:21

J'arrive sur ton blog pour la première fis, et sur ce post. Une grande grande journée que ce jour à Poissy. Vous faites tout ce qui est possible, et c'est énorme, admirable, la preuve par 40 que c'est vital. Alors j'espère que ce possible diagnostic vous permettra de prendre des décisions et d'avancer au mieux du mieux, de nouveau et avec espoir. Bisous

Lulu(danslecul) 05/04/2014 17:44

PMABoom, je vote pour, pour, et encore pour! Ca ferait du bien à tout le monde de voir ce que c'est vraiment, pour éviter les "ah bon, faut se piquer???".
Quant à ta honte, là je dis non! Oui ton envie d'un enfant est vital et oui c'est normal d'avoir envie d'une chambre d'enfant et non d'une chambre d'amis.
Et j'espère que W ou pas, vous ayez une belle chambre d'enfant.

05/04/2014 18:08

Merci Lulu

marredattendre 04/04/2014 11:55

Ca valait le coup de faire 10h de route ! Vous avez eu des informations, et de nouvelles perspectives s'ouvrent avec ces examens. Vous allez avancer, même si le rythme n'est pas toujours celui que l'on aimerait...

Carotte 04/04/2014 12:57

Pffff oui 4 ans, et j'ai l'impression que je ne suis qu'au début! Positive attitude :D

La Chouette 03/04/2014 16:36

C'est extrêmement complexe (d'ailleurs je ne suis pas tout à fait sûre d'avoir tout compris ^^), mais ça donne de l'espoir... Ils ont l'air de bien connaitre leur affaire, et les possibilités actuelles de la médecine sont époustouflantes!
C'était il y a combien de temps, ce rdv?

Carotte 03/04/2014 16:55

De l'espoir je ne sais pas trop, c'est une fiv diagnostique en fait, histoire de mettre un mot sur notre pb et de comprendre vraiment d'où ça vient pour savoir s'il y a de l'espoir. Je suis un peu perdue, il va falloir que je débrief avec ma PMA, ça promet d'être musclé... C'est toujours difficile d'apporter des diagnostics alternatifs, je ne veux pas les vexer, j'ai besoin d'eux :S Le RDV était hier!